PAROLA AMORE

Famiglie SMA è l’associazione nata nel 2001 da famiglie e persone che ogni giorno affrontano nella loro quotidianità l’atrofia muscolare spinale.

Attiva in tutta Italia, sostiene i nuovi genitori al momento della diagnosi grazie al progetto Newborn SMA, realizzato grazie a unteam composto da sei persone fra tutor, nurse coach e psicologi.

Punto di riferimento per le novità mediche e normative, è una rete di appoggio e informazione costante per tutti i pazienti e chi sta loro vicino: aggiorna le famiglie sugli sviluppi della ricerca scientifica, sulle terapie e sugli ausili disponibili e le rende consapevoli dell’assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche.

Per promuovere la vita indipendente, tra le esigenze maggiormente sentite dagli adulti con SMA, organizza corsi di formazione gratuiti per assistenti personali.

Famiglie SMA si batte per ottenere provvedimenti legislativi a favore delle persone con SMA e sostiene la ricerca scientificapromuovendo l’organizzazione di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie favorendo la partecipazione degli enti di ricerca italiani all’estero.

L’associazione si impegna da sempre anche per garantire a ogni paziente l’accesso alle cure, fornendo supporto logistico ed economico alle famiglie: ha contribuito all’attivazione di 27 centri in cui ricevere le terapie e sostiene i centri Centri Clinici NeMO (specializzati in malattie neuromuscolari), la cui settima sede è stata inaugurata recentemente a Trento a febbraio 2021.

Offre supporto psicologico e consulenza per affrontare pratiche burocratiche attraverso il Numero Verde Stella(800.58.97.38), il servizio gratuito disponibile dal lunedì al venerdì.

Fino al 2017 non esistevano terapie per contrastare la SMA, oggi se ne possono contare ben tre. Opzioni terapeutiche tanto più efficaci quanto prima vengono somministrate. Per questo l’associazione si batte da tempo per lo screening neonatale esteso in tutta Italia: un test genetico, volontario e gratuito, che consiste nel prelevare una piccola goccia di sangue dal tallone del neonato. Un piccolo gesto che consente una diagnosi precoce, permettendo di intervenire prima che si manifestino i sintomi e si producano danni gravi e irreversibili.

Famiglie SMA conta sul supporto di 360 soci, oltre 200 volontari e collaboratori, e si avvale dell’esperienza di una Commissione Medico-Scientifica composta da 6 esperti.